prise en charge

FICHE DE PRESENTATION DE L'ASSOCIATION

I. Présentation de l’association et des activités principales

L’association AVENIR Positif a été crée le 13 janvier 2007 à Pointe-Noire, République du Congo (Récépissé N°010/MATD/DPN/SG/DDSP du 20 avril 2007). Elle est régie par les dispositions de la loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901. Elle se fixe comme objectif principal l’amélioration de la qualité de vie des enfants vivant avec le VIH. L’Association Avenir-Positif est une association à caractère humanitaire qui regroupe en son sein les parents ou tuteurs d’enfants vivant avec le VIH (pères, mères, grands-mères, tantes, oncles, frères et sœurs, etc.), les professionnels (médecins, psychologues, diététiciens, assistantes sociales, infirmières, etc.), des enfants infectés en âge majeur ainsi que d’autres personnes de cœur.

Ses interventions en faveur des enfants sont conçues par les membres de l’association et ses partenaires. Elle développe une approche transversale de la prévention et de la prise en charge des enfants vivant avec le VIH. Les principales activités de l’association sont :

• La prise en charge médicale ;
• La prise en charge thérapeutique
• La prise en charge psychologique ;
• La prise en charge sociale ;
• La prise en charge juridique ;
• La prise en charge économique.

 

Représentante Légale : Mme Elisabeth Delphine NDONDA

                                     Présidente du Conseil d'Administration

                                     Responsable du parrainage

                                     Téléphone : 066731425/055777498

                                     Email : alexandra_services@yahoo.fr

 

Directrice Exécutive :   Charlotte MALENGUE

                                     Téléphone : 069375234/055375234

                                     Email : cmalengue@yahoo.fr

 

Coordinateurs : HOUALEMBO Arnaud Régis Tél : 066776131 Email : houales@yahoo.fr

                         ONGOLY Patrice Noël Sabbas Tél : 066308443 Email : pongoly52@yahoo.fr

 

Médecin Référent Pédiatre : BANGUISSA Hubert Tél : 066399800 Email : banguis2001@yahoo.fr

 

II. PRESENTATION DES ACTIVITES

 

File active des enfants suivis à l'association par tranche d'âge, sexe et site de prise en charge

 

Il existe un circuit de l’enfant de l’hôpital à l’association. Un outil (fiche de liaison) a été élaboré pour référer  les enfants à l’association pour une prise en charge psychosociale ou à l’hôpital pour une prise médicale. Ce circuit est défini comme suit :

 

 

                                               Hôpital                                   Association
        

 

Enfant dépisté ___________Secrétaire _____________________ Psychologue                                                                                                                                                                   Assistante sociale                                           Infirmière Av+                                                                                          Educatrice Thérapeutique

Au sein de l’association le circuit commence par le secrétaire qui oriente suivant les priorités vers les psychologues, assistantes sociales ou l’éducatrice thérapeutique. Entre les acteurs, une contre référence se fait également.

Description détaillée des activités prévues pour atteindre chacun des résultats

 

Pour atteindre chacun des résultats identifiés les activités suivantes seront mises en œuvre :

 

A- Prise en charge médicale

A1-Prise en charge des frais d’hospitalisation, bilans, analyses, radiographie des enfants hospitalisés. Achat de médicaments et traitements des infections opportunistes (IO) : se fait après qu’un enfant ait développé une infection opportuniste (IO) ou après qu’il soit hospitalisé. Une visite à l’hôpital est réalisée par l’assistante sociale pour s’enquérir de la situation sanitaire de l’enfant et voir dans quelle mesure intervenir. Lorsque des ordonnances sont prescrites, l’assistante sociale la rapporte à l’association qui débloque les fonds en fonction de la fourchette d’intervention. L’ordonnance et la facture sont conservées par l’association. L’assistante sociale achète les médicaments en pharmacie et se fait établir un reçu de caisse qu’elle rapporte à l’association. Quelque fois, en cas d’extrême urgence, le parent peut effectuer la dépense qu’il justifie la par la présentation de l’ordonnance et du reçu de caisse établi par la pharmacie à la date de l’hospitalisation. Le parent est remboursé par la suite.

 

A2- L’éducation thérapeutique : elle permet d’aider les patients à acquérir ou à maintenir des compétences qui leur seront nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec la maladie. Elle comprend des activités organisées d´apprentissage sur la maladie, les traitements prescrits, les comportements de santé du patient. L´éducation thérapeutique revêt un intérêt essentiel dans 3 domaines : l´observance thérapeutique, la nécessité de prévention de la transmission du virus, les complications liées au traitement.

 

A3- La mise en place d’une pharmacie communautaire : elle permet à Avenir-Positif de disposer d’un stock tampon de médicaments pour la prise en charge médicale des enfants.

 

B- Prise en charge psychologique

La prise en charge psychologique de l’enfant est l’ensemble des mesures ou actions susceptibles d’empêcher l’apparition d’un état pathologique ou d’en réduire l’intensité. C’est une démarche de soins utilisée par les psychologues et les conseillers psychosociaux voire tous les acteurs impliqués dans la prise en charge pour rétablir l’équilibre psychologique rompu d’un enfant ou de son entourage.

La Prise en charge psychologique des EVVIH a pour objectifs de prévenir et traiter les troubles psychologiques de l’enfant et de son entourage.

 

B1- L’annonce du statut sérologique aux enfants infectés est au centre de cette prise en charge.

18 enfants ont bénéficié de l’annonce totale de leur statut sérologique à ce jour. L’association poursuit son travail d’évaluation des connaissances des enfants sur leur statut sérologique. Les psychologues entendent amorcer le processus d’annonce partielle à l’âge de 6 ans et l’annonce totale à partir de 10 ans. Lors des entretiens psychologiques individuels des parents et l’école des parents, les psychologues mettront un accent particulier sur l’importance de l’annonce du statut sérologique dans le but d’accompagner les parents dans le processus.

L’accompagnement psychologique s’articulera autour de plusieurs activités qui sont :

 

B2- Les entretiens psychologiques

L’investigation psychologique est réalisée par un psychologue en fonction de la demande qui lui est adressée.

L’examen psychologique vise à :

           ·           Comprendre le fonctionnement psychologique du consultant

           ·           Poser le diagnostic

           ·           Etablir l’étiologie

           ·           Elaborer le pronostic

           ·           Définir le type d’intervention

 

Applications : L’examen psychologique peut être utilisé dans les cas suivants :

L’orientation scolaire ou professionnelle

L’expertise judiciaire ou pénale

L’appréciation relevant d’une psychopathologie pour une indication de traitement

L’examen d’aptitude.

Les entretiens vont concerner aussi bien le parent que l’enfant ou l’adolescent. L’entretien psychologique permet d’accéder à des informations subjectives (histoire de vie, le vécu de l’enfance et de l’adolescence, les représentations, les sentiments, la sexualité, la puberté, les émotions, les expériences …). Tous les enfants/parents bénéficient d’un entretien psychologique systématique. Un suivi psychologique sera réalisé pour ceux qui présenteront des difficultés particulières.

L’entretien psychologique chez l’enfant exige une triangulation. L’enfant est reçu avec ses parents ou substituts parentaux. Un circuit de l’enfant est défini au sein de l’association pour le référencement.

L’enfant, l’adolescent ou les parents peuvent également être référés au psychologue par l’assistante sociale, le médecin ou l’éducatrice thérapeutique après un constat nécessitant un entretien psychologique. Certains entretiens peuvent se faire à la demande des parents ou des adolescents. Les entretiens psychologiques sont un prélude à l’annonce de la séropositivité. Ils permettent entre autre de régler certaines situations conflictuelles qui posent dans les ménages.

Pour les nouvelles adhésions, une évaluation psychologique est réalisée pour chaque enfant dans le but de définir un plan de prise en charge.

 

B3- Les ateliers d’expression

Il s’agit d’activités permettant à l’enfant de s’exprimer (besoins, souffrances, plaisirs…) et d’être entendu. Plusieurs types d’activités seront organisés: ateliers de dessin ; atelier de théâtre ; ateliers de contes ; ateliers de musique et de danse ; atelier d’artisanat ou bricolage.

 

B4- Les groupes de parole

Le groupe de parole est une activité réunissant au maximum 15 personnes tel que leur interaction ait une influence thérapeutique sur chacun des membres du groupe. Cette activité a pour objectifs de :

• · favoriser l’expression du vécu et du ressenti
• · favoriser les mécanismes de transfert, et d’identification réciproque et d’établissement des interdépendances psychologiques.

Le groupe de parole concernera les enfants dont l'âge varie entre 10 et 14 ans et qui connaissent leur statut sérologique. Le groupe servira également de support pour les accompagner dans le passage en service adulte.

Un groupe d’information et de préparation à l’annonce sera mis en place pour les enfants ne connaissant pas leur statut afin de les préparer à l’annonce. Les parents seront les premiers interlocuteurs dans la préparation à l’annonce du fait de la réticence qu’ils présentent le plus souvent à l'annonce de la sérologie à l'enfant.

L’annonce du statut sérologique à l’enfant est un processus qui doit s’adapter au degré de compréhension de l’enfant, à son état de santé et son état psychologique. Pour l'enfant, le processus est entamé en fonction de l'âge, des interrogations et du degré de maturité. Au départ on ne lui parlera que d'un microbe que le traitement endort sans toutefois le citer. Cette préparation à l'annonce implique les médecins, psychologues, conseillers psychologiques, assistantes sociales parents et tuteurs. L'enfant ou l'ados devra d'abord commencer par des entretiens individuels avant d'être mis en situation de groupe. Les enfants à partir de 6 ans ou 8 ans sont donc mis dans le processus d'annonce partiel, et l'annonce proprement dit variera entre 10 et 12 ans suivant les cas. L’annonce complète devra être faite au mieux avant 12 ans.

Les adolescents ignorant leur statut sérologique seront les premiers concernés par le processus d’annonce afin qu’en fin d’année, tous les adolescents ignorant leur statut soit informés.

 

B5- Les journées culturelles

Une journée culturelle est une journée au cours de laquelle les enfants animent des activités culturelles de différents types tel que : la danse, le chant, la peinture, le dessin, le théâtre …

L’objectif est de permettre aux enfants de s’exprimer d’une part et d’autre part de développer des nouvelles ressources pour faire face à leur maladie, à la stigmatisation et à la discrimination.

Ces activités culturelles sont animées par les enfants eux-mêmes, qui expriment à travers cette animation des œuvres de leur propre inspiration ou pas, leurs sentiments, leurs émotions et leurs pensées. Cette animation est réalisée sous la supervision des psychologues qui présélectionnent donc les animateurs au cours des activités ludiques antérieures.

Pour chaque type d’activité, un nombre donné d’acteurs est sélectionné, et ces derniers devront être préparés trois jours au moins avant leur prestation en public. Ainsi, près d’une trentaine d’acteurs peuvent être mobilisés pour la réalisation de cette journée, selon la répartition type suivante :

• · Théâtre : 05 acteurs
• · Peinture et dessins : 05 acteurs
• · Chant et danse : 10 acteurs
• · Récital : 05 acteurs
• · Artisanat ou bricolage : 05 acteurs

Certaines œuvres réalisées lors de ces journées peuvent être conservées et exposées pour servir d’exemple à suivre et de source d’inspiration aux visiteurs.

L’animation de ces activités culturelles nécessite :

La location d’une salle/espace suffisamment vaste et d’une sonorisation pour permettre à plusieurs autres enfants, quelques parents et partenaires d’assister au spectacle

Le paiement de certains supports et accessoires nécessaires pour la réalisation de ces activités

Le paiement des frais de transport et du goûter des enfants retenus pour les séances de répétitions.

 

 

B6- Les sorties récréatives/thérapeutiques

C’est le déplacement d’un groupe de personnes ayant une même pathologie dans un lieu différent du lieu habituel de soins/vie pour une période variable (selon objectif fixé) dans un but thérapeutique/récréatif.

Objectifs :

Aider les enfants à acquérir des aptitudes sociales et les soulager de leur stress et de leur charge émotionnelle

Réinsérer les enfants dans un environnement social avec ses codes et ses règles et les aider à trouver un équilibre relationnel

Renouveler les liens transférentiels qui favorisent la restructuration des enfants

Permettre aux enfants de se découvrir au sein du groupe

Cette activité se réalise dans des sites touristiques, culturels, ou simplement attrayants par la beauté du paysage. Plusieurs activités peuvent y être menées : jeux individuels ou collectifs, jeux de compétition, espace de parole, visite guidée…

 

B7- Les vacances thérapeutiques

C’est une activité qui consiste à sortir les enfants de leur milieu habituel pour un environnement nouveau dans lequel ils séjournent pendant un temps relativement long (au moins une semaine) et durant lequel ils se livrent à des activités récréatives et psycho-éducatives.

Cette activité a pour objectifs de :

Permettre aux enfants de se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls à être malades et à prendre des médicaments

Offrir aux enfants l’opportunité de faire des découvertes de tout genre

Permettre aux enfants de goûter à la joie de sortir de leur milieu habituel

Permettre aux enfants de mieux se connaître entre eux

Permettre aux enfants de se détendre et de jouer avec les pairs

Favoriser l’amélioration de l’observance en apprenant aux enfants à prendre eux-mêmes leurs médicaments

Renforcer le lien entre soignant et soigné en favorisant un suivi de manière plus rapprochée et une observation participative des enfants par les psychologues.

Les vacances thérapeutiques sont un moment privilégié pour l’enfant qui apprend à accepter sa maladie et le traitement qui s’impose à lui dans un cadre agréable, relaxant et où la désactivation des mécanismes de défense favorise un changement d’attitude pour l’adoption de comportements nouveaux et constructifs pour une bonne santé physique et psychologique.

Ainsi, des séances de groupe de parole et de psychoéducation sont réalisées au milieu d’un éventail d’ateliers d’expression, de jeux individuels et collectifs ou encore de promenade.

Cette activité est ouverte aux enfants âgés de 8 ans et plus, à ceux qui sont affectés (qui reçoivent plus d’informations sur la maladie de leur fratrie et/ou de leurs parents) comme à ceux qui sont infectés pourvu que ces derniers soient dans un bon état physique et clinique. Toutefois, sont considérés comme prioritaires les enfants qui ont un problème d’observance, ceux qui réagissent mal à l’annonce de la séropositivité et ceux dont l’intégration socio-familiale est difficile (un orphelin total par exemple).

 

B8- L’école des parents

Elle constitue un cadre d’échanges, de partage d’expérience et de connaissances des parents ou tuteurs des EVVIH. C’est un moment de rencontre consacré aux parents et membres de famille proches ayant des enfants confrontés à l’infection à VIH, afin de parler des difficultés rencontrées dans l’encadrement de ceux-ci.

L’école des parents est une psychothérapie qui vise à :

Améliorer la qualité de vie des parents/tuteurs dans toutes ses dimensions (personnelle, relationnelle, familiale, professionnelle)

Donner des compétences aux parents afin que ceux-ci puissent mieux accompagner leur enfant dans le soin

Permettre aux parents de contrôler les situations de stress et de se soutenir mutuellement

Permettre l’identification réciproque

Favoriser l’acceptation de la maladie et lutter contre la stigmatisation.

Elle se déroule de la même manière qu’un groupe de parole classique avec les mêmes règles et outils d’animation.

Animé par un psychologue/conseiller psychologique assisté d’un co-animateur, elle réunit au maximum 15 personnes et n’excède pas dans sa durée 1h30min.

Une séance par trimestre pour 30 parents devrait être organisée et tous les 2 parents de l’enfant (si ces derniers vivent tous les deux)/tuteurs seront invités à y participer.

 

B9- Psychoéducation

C’est une formation théorique et pratique axée sur la compréhension de la maladie et des différents traitements afin de favoriser une réinsertion optimale du sujet. Elle concernera aussi bien les enfants que les parents.

Objectifs :

• · Améliorer la qualité de vie des parents /tuteurs et contribuer au respect des règles d’hygiène
• · Favoriser l’acceptation de la maladie
• · Informer et soutenir le consultant et son entourage
• · Contribuer à l’amélioration de la qualité d’observance thérapeutique et à la prévention des échecs thérapeutiques
• · Faciliter l’identification des symptômes annonciateurs d’une récidive
• · Permettre le contrôle de la situation de stress.

Déroulement

Deux séances par mois

Durée 2h maximum avec thèmes préétablis

Taille : 15 participants

Groupe fermé

 

Lors de la psychoéducation, les parents seront édifiés sur l'importance à annoncer la sérologie plus tôt aux enfants.

Un espace de jeux sera également mis à disposition des enfants. Il s’agira d’un espace ouvert ou fermé dans lequel les enfants pourront s’amuser à travers des activités ludiques et du matériel adapté. (Jeux d’exercice, jeux de fiction, jeux de construction…) Cet espace permettra également d’établir des diagnostics sur la situation de certains enfants et d’amorcer une thérapie. L’espace sera dote d’une vidéothèque, d’une discothèque ainsi que d’une bibliothèque.

 

C- Prise en charge sociale

C1- Organisation des visites à domicile : les visites à domiciles menées par l’assistante sociale de l’association, permettra un suivi à domicile des enfants infectés. Ces visites visent à identifier les problèmes sociaux qui peuvent se poser dans leur environnement et assurer leur protection. Le rôle de l’assistante sociale de l’association consiste à écouter les familles pour les soutenir, les conseiller et les orienter dans leur démarches quelques soit le type de difficultés rencontrées. Elle peut être amenée à accompagner les familles vers d'autres professionnels spécialisés (éducateurs, psychologues, médecins, nutritionnistes ...)

 

C2- Organisation des visites à l’hôpital : elle permet de s’enquérir de la situation sanitaire de l’EVVIH et voir dans quelle mesure intervenir soit sur les consultations, les examens complémentaires, le ravitaillement du traitement antirétroviral, le traitement des infections opportunistes, la prise en charge des ordonnances et tout problème lié aux soins de santé, la garde de l’enfant à l’hôpital etc…

 

C3- Acquisition et distribution des kits scolaires : cette activité permet de soutenir les familles en situation difficile à subvenir aux problèmes scolaires de leurs enfants. Le kit est constitué de fournitures scolaires par niveau et de la confection d’une tenue scolaire.

 

C4- Formation professionnelle

L’appui à la formation professionnelle est une activité qui consiste à assurer l’apprentissage d’un métier à un enfant (généralement un adolescent déscolarisé) ayant été confronté à des difficultés majeures au cours de son cursus ou encore se trouvant en situation d’échec scolaire. Elle a pour objectif de favoriser l’intégration de l’enfant dans un corps de métier (acquisition par l’enfant de notions et compétences nécessaires ou essentielles à la pratique voire la maîtrise d’un métier choisi par l’enfant lui-même) afin d’assurer son insertion sociale.

Déroulement

L’appui à la formation professionnelle est une activité qui se réalise en plusieurs étapes :

L’identification des enfants concernés : ceux-ci ont ouvertement exprimé le besoin d’apprendre un métier, ou encore ils ont été orientés vers les psychologues par l’assistante sociale qui a constaté auprès d’eux des difficultés majeures à poursuivre une scolarité normale. Pour ce faire, des entretiens psychologiques seront organisés à leur endroit afin d’explorer leur motivation et centres d’intérêt.

Préparation au placement dans un atelier : il s’agit d’évoquer au cours des groupes de parole, les attentes, les angoisses, les projets d’avenir des enfants ainsi que les normes et réalités de la vie dans un atelier d’apprentissage de métier.

Identification des ateliers : elle se fait par des visites de divers ateliers et à l’issue desquelles certains ateliers sont présélectionnés sur la base de certains critères (proximité avec le domicile de l’enfant concerné, coût préférentiel de la formation, expérience et moralité du maître de l’atelier visé, dispositif d’encadrement-programme de formation, cadre et équipement de l’atelier…)

Organisation d’une cérémonie de remise de kit de formation : une rencontre sera organisée entre les futurs apprenants, leurs parents/tuteurs et les maîtres d’atelier sélectionnés en posant les jalons d’une collaboration franche. La remise des kits de formation s’effectuera ainsi en présence des maîtres et des tuteurs.

Suivi et évaluation : des visites des ateliers seront organisées périodiquement et une évaluation trimestrielle systématique de chaque apprenant s’effectuera avec l’appui d’un maître consultant.

Dans le même cadre, des rencontres seront organisées entre apprenants d’une part pour leur offrir un cadre d’échange et de partage d’expérience ; et d’autre part, entre maîtres et tuteurs (forum des maîtres et tuteurs des apprenants) pour assurer un cadre de concertation et de réflexion pour résoudre toutes les difficultés qui surgiraient au cours de l’apprentissage des enfants.

L’organisation d’une cérémonie de remise du kit d’insertion professionnelle (après validation du projet d’installation de l’apprenant à son propre compte ou en coopérative avec d’autres apprenants) en facilitant autant que possible les démarches administratives d’une telle initiative (collaboration avec ONEMO, Affaires sociales, PME).

 

C5- Appui alimentaire

Distribution des kits alimentaires : elle concernera en priorité les enfants dont les familles ont une situation sociale précaire. Cette distribution se fera tous les mois et concernera en moyenne 150 enfants. La fiche sociale de chaque enfant sera un indicateur fiable de recensement des enfants sélectionnés. Ces kits seront constitués de façon variable de sucre, du lait, du beurre, de fromage, de sardine, du riz, de l’huile, du poisson frais, du poisson fumé, de poulet frais, de tomate, d’oignons, de pates alimentaires, de fruits, de légumes etc.

Organisation des ateliers culinaires : l’objectif des ateliers culinaires sera d’aider les familles à préparer pour leurs enfants des denrées équilibrées et diversifiées adaptées aux conditions locales et moins cher. Cette activité permet aux tuteurs démunis et qui ne savent pas comment s’y prendre à fournir des aliments riches et utiles pour le maintien de la bonne santé de leurs enfants à moindres coût.

 

C6 - La parrainage

Cette activité consiste à rechercher des parrains au niveau national et international afin de soutenir les enfants dont le seuil de vulnérabilité est très élevé. Les parrains reversent une modeste somme aux enfants sélectionnés via l'association qui les reversent ensuite aux familles. Cela peut permettre d'assurer le déjeuner de l'enfant ou encore la prise en charge scolaire. L'association dispose aujourd'hui des parrains locaux grâce aux efforts de sa Présidente.

 

D- Les réunions du staff médico-psychosocial

Elles regroupent les médecins des sites de prise en charge, les infirmières, les psychologues, les assistantes sociales, les éducatrices thérapeutiques, les accompagnatrices psychosociales et un représentant des parents. Le but de ces réunions est de traiter de façon spécifique et globale les problèmes qui se posent à certains enfants.

 

E- Formation du personnel

La formation concernera l’équipe de gestion du projet sur le renforcement des capacités des prestataires dans le Management des projets. Il s’agira du Coordinateur, des assistantes sociales, des psychologues, des éducatrices thérapeutiques, des accompagnatrices psychosociales, des encadreurs et de la comptable de l’association Avenir Positif.

 

F- Le volet juridique

Il permet aux personnes vivant avec le VIH, adultes et enfants de prendre connaissance de leurs droits et devoirs, de connaitre les voies de recours afin de choisir en toute responsabilité le mode de règlement de conflit qui s’impose. Savoir qu’ils ont le droit d’aller en justice ou d’opter pour un règlement à l’amiable en fonction du préjudice qu’on pourrait leur causer dans l’environnement professionnel, scolaire, familial, social. Lors des activités d’école des parents, un juriste est appelé pour parler des questions de droits des PVVIH.

Ce volet juridique est composé de cinq activités principales :

• La sensibilisation des parents/tuteurs sur les questions de droit ;

• La sensibilisation des adolescents/enfants sur les questions de droit ;

• Les consultations juridiques ;

• Les médiations ;

• Les poursuites judiciaires.

 

Arnaud Régis HOUALEMBO - Coordinateur de projet